2018!
Unser Leben wird ja immer erwachsener. 🙂
Alle die mir auf YouTube folgen wissen, dass Ende 2016 bis Mitte 2017 bei mir einiges los war. Während meines Medikamentenwechsels (von Tysabri auf das neue Medikament Zinbryta), ist mein körperlicher Zustand total zusammengebrochen. Das neue Medikament hat bei mir nicht angeschlagen und mein damaliger Arzt auf verschiedenen Ebenen versagt. Da ging vieles unter die Gürtellinie, aber dafür finde ich hier jetzt keinen Platz. 🙂
Ich lebte mich durch alle möglichen körperlichen Veränderungen. Behinderungen. Im Krankenhaus, Zuhause und ein wenig draußen.
Es ist merkwürdig, anstrengend, manchmal gruselig, immer mal schrecklich, etwas interessant und horizonterweiternd zugleich, diese Erfahrungen (von 0 auf 100) zu machen.
Viele wissen nicht, dass das für mich in diesem Ausmaß, nicht das erste Mal war. Im Gegenteil. Ich kannte MS bereits genauso (und härter). Damals, als die Krankheit in 2006 bei mir diagnostiziert wurde, lief mein Leben genauso ab. Die ersten 2-3 Jahre verbrachte ich ständig im Krankenhaus. Damals war vieles noch nicht ambulant möglich. Also tauschte ich immer wieder die Schulbank gegen Krankenhaus. Immer, wenn ich grade wieder Laufen, Schreiben, Sprechen, KlarDenken (was auch immer) lernte, schmiss mich die MS wieder zurück. Manchmal noch während irgendetwas grade wieder besser wurde. Dann hatte ich – ab und zu – gar keine Lust mehr, die verschiedenen Fähigkeiten wieder zu erlernen. Ich dachte, dass es eh nichts brachte. In der Zeit war ich in ständiger Begleitung. Es kamen immer Freunde von mir ins Krankenhaus. Meine beste Freundin wich mir nicht von der Seite. I love you. Und danke, meine lieben BodenGammlerPunker(se) und all die anderen verschiedenen Menschen.
Nun, als Erwachsene – wo jeder sich sein Leben ganz frei gestaltet, war das anders. Viele wichtige Menschen, auch viele, mit denen ich im Leben noch gar nicht so viel gemacht habe, haben mir Hilfe angeboten. Viele Freunde und viele wichtige Bekannte, sowie Menschen, die ich gar nicht genau einordnen kann, wollten mich besuchen oder mir irgendwie Gutes tun. An dieser Stelle möchte ich mich noch mal bei allen bedanken. Das bedeutet mir immer noch alles. Für mich ist das Liebe.
In dieser Zeit, letztes Jahr, konnte ich zunächst keinen sehen. Nicht, weil ich zu depressiv war, sondern, weil ich mich selbst neu kennenlernen und verstehen musste. Wenn ich mich ganz plötzlich in neuen körperlichen Zuständen befinde, gilt meist erstmal selbst zu verifizieren was da passiert. Wenn es dann nicht mal bei einer Sache bleibt, sondern immer mehr körperliche Veränderungen dazu kommen, hat das natürlich einen Rattenschwanz. In dieser Zeit waren mein Freund und meine Mutter konstante Begleiter. So konstant das möglich war (Krankenhaus) und so viel es mir passte. Mit allen anderen habe ich zunächst geschrieben. Das war für mich genauso wichtig. Und dann trennte sich irgendwann die Spreu vom Weizen. Einige schienen nahezu beleidigt, dass ich für mich sein musste. Einige brachen den Kontakt zu mir ab, in dieser langen Krankheitsphase. Andere wiederum haben sich gar nicht erst gemeldet, sicherlich, weil das Thema MS zu komplex für sie ist. Mich dann, als personifiziertes Thema zu sehen, war einfach zu hart. Einer hat mir das im Nachhinein sogar gesagt. Ich finde das traurig, aber respektiere es. Ich lerne ständig, dass viele Menschen lieber in der Mitte des Tellers stehen bleiben. Auch das ist Freiheit. Ich respektiere es immer noch. Nur finde ich das nicht edel. Und ich finde es falsch. Das Leben geht nicht „bis hierhin und nicht weiter“.
Ein Freund hat mich, als wir uns dann irgendwann nach meiner 7 monatelangen ChaosTour wiedergesehen haben gefragt, was für mich persönlich der beste Umgang mit und in diesen Situationen ist.
Ich habe kein Ultimatum dafür. Besonders weil die Zustände, die Schübe, immer unterschiedlich sind. Manchmal ist intensiver Kontakt dann ganz toll, manchmal eben nicht. Zudem ist da nicht nur meine Seite, die das herausfinden soll. Wir bilden ja alle eine Waage, die ausgeglichen sein muss. Ich erklärte ihm, was ich am wichtigsten finde: Standhaftigkeit. /S t a b i l i t ä t/
Das ist für mich Freundschaft. Liebe.
Es unterschreiben ja wirklich so viele Menschen diesen einen Satz… „… In guten wie in schlechten Zeiten …“. Oder so.
Über den Dingen stehen, immer da sein. Stark sein. Seien es Schreibverkehr, Anrufe, Briefe, natürlich auch mal Besuche, wie auch immer. Ich halte nichts davon Menschen fallen zu lassen. Ich habe das noch nie getan.
Bei meinen Freunden klopfe ich lieber öfters an, als zu wenig. Lieber nerve ich, als nichts zu tun. Auch das habe ich ihm dann gesagt. Auch, wenn keine Reaktion von mir zurück kommt. Er hatte mir nämlich viel gemailt und sich gefragt, ob es mich wohlmöglich nervte. Im Gegenteil. Genau das ist eine der Aktionen, die man dann machen kann. Ein paar Freunde haben mich irgendwann einfach Zuhause überrumpelt. Ich fand das erst scheiße, bis ich mich zu meinem Glück zwingen ließ. Ich glaube für Angehörige kann es schwer sein über den Dingen zu stehen und durchzuziehen. Emotional und pragmatisch…
Ich klopfe immer mal wieder an! Ich habe schon zwei Selbstmorde mitbekommen.
Ein kleiner Appell an die Menschheit. 🙂
Phasenweise Isolation muss man akzeptieren, finde ich. Aber die schützende Hand oder die schützenden verschiedenen Haltungen, der Person gegenüber, dürfen nicht ausbleiben. Isolation akzeptieren bedeutet nicht – jemanden alleine zu lassen. Das wäre gefährlich. Auch, wenn man in diesen Situationen dann mal die aktivere Person ist.
Grade, als es mir dann wieder gut bzw. viel besser ging, ging es einer Freundin von mir sehr schlecht. Sie gehört schon immer zu denen, die nich lockerlässt, während der Schübe. Unmittelbar fand ich mich akut in der Rolle der schützenden Hand wieder. Sie blockte ab, isolierte sich. Extrem. Sehr extrem. Ich blieb standhaft. Stabilität. Irgendwann schrieb sie zurück. Bis sie bereit für ein Treffen war. Wir redeten über alles – was uns über die Welt einfiel und darüber, wie wichtig Standhaftigkeit in Krisensituationen ist.
Wir beschütteten uns mit Liebe. 🙂
Das alles ist auch das Leben. Aus einem anderen Blickwinkel. Mit anders platzierten Energien für alle Seiten. Aber schön.
Am Ende dann wusste ich, wer wirklich zu meinen Freunden zählt. Auch super. Ich frage mich, wie intensiv man das ohne so krasse Zustände herausfindet. Denn bei manchen dachte ich vorher, dass es Freunde sind.
Aber vielleicht muss das gar nicht sein. Nehmen wir einfach alles – so wie es kommt – und bauen uns daraus ein Haus. 🙂
Ich finde, dass jeder erstmal für sich selbst verantwortlich ist und dann kommt sofort die Verantwortung für die Umwelt. Sei Du selbst & liebe Dich & dann strahle Liebe auf Andere 🙂
Und ihr?
Liebe an alle 🙂
#StayHappyBeLucky ❤
- Bild 27. Dezember 2016 – Liebesgrüße an mich (Ich war noch im Chaos)
- Bild 27. Dezember 2017 – ich war wieder dabei 🙂
Ich hörte beim Schreiben:
The National / Album: Sleep Well Beast
Folgt mir auch hier:
Seht meine ChaosTour hier:
Stay happy - be lucky! 